こども病院での 詳しい検査が終わり、 新生児科の先生から 説明がありました。 「血管輪です」 私と夫の頭の中は 「？？？」状態。 初めて聞いた病名です。 血管輪とは、 胎児の時に無くなるはずの 心臓の大動脈が残ってしまい、 気管や食堂を圧迫してしまう…

生後２０日目、 CTを撮って初めて 気管に異常があることが分かった むーくん。 その翌日、生まれた総合病院から 子ども病院に転院することになりました。 手術が必要になったからです。 転院先は車で５分ほどの所。 救急車で移動します。 保育器のままむーく…

いつまでたっても 良くならないむーくんの呼吸。 それどころか悪化の一途を 辿っている。。。 病院は特に手立てをしている様子もないので、 業を煮やした夫が頼みました。 「これはおかしいからちゃんと 検査をしてください」 これでようやくCTを撮ることに …

むーくんが生まれた病院で カンガルーケアが始まりました。 カンガルーケアとは ママが赤子を素肌で抱っこする アレですね。 症状が安定している 低出生体重児に対して 行われることが多いようです。 （出産直後のもあります） 利点としては、 ☆赤子が落ち着…

赤ちゃんを手元に抱けずに おっぱいを吸ってもらえなくても、 母乳ってちゃんと出るんですね。 出産後5日は私も入院だったので、 病院で3時間おきに搾乳して 母乳を飲ませてもらっていました。 （口からは飲めなくて、ミルクを流す管が 口から胃まで通されて…

保育器の中にいるむーくん。 呼吸が苦しいので 自由に抱っこができません。。 むーくんを触る手段は 保育器のサイドに付いている小窓から 手を伸ばすしかないのです。 NICU に入る時に 念入りに洗った手を スプレーでさらに消毒。 小窓を開いてぎこちなく む…

むーくんが生まれた時のこと。 いつ生まれてもいい正産期の 一歩手前、プチ早産でした。 しかし、体重は１７２５グラム！！週数の割に かなり小さかったです。 生まれてすぐ顔を見たあとどこかへ連れていかれ、 （色々と処置をしていたと思われます） 次に会…

初めまして！ 気管切開をしている息子「むーくん」の母です！ そもそもの疾患「血管輪」についてや 気管切開のこと、病院のこと、利用している医療ケア用品、 進学にまつわるお話など、 少しでも医療ケア児関連の情報としてお役に立てればと ブログを立ち上…