進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

2019-11-01から1ヶ月間の記事一覧

恐ろしい合併症

再挿管から3日後、 むーくん、突然39.9度の 高熱が出ました。 呼吸が苦しいような様子もなく、 機嫌もさほど悪くない。 面会も制限されるHCU病棟だし、 季節も5月とウイルス感染症が 流行る時期でもなく… 何から派生している熱なのか 探ってもらってい…

再挿管

鎮静を完全に切ったその日の夜。 再挿管になった、 との電話が入りました。 呼吸が苦しくなってしまったとの ことでした。 頭のどこかで 抜管はそう簡単ではない、と 思っていたのですが、 期待もしていたので、 ショックな気持ちは隠せませんでした。 再挿…

抜管と鎮静

抜管した状態で 数日過ごすことが出来ていました。 いきなりたくさん動くと 呼吸が苦しくなるので、 鎮静をうっすらとかけた状態でした。 寝ている時間が多かった というのもあるのでしょうが、 むーくんは割と 機嫌良く過ごせていました。 抜管から5日目、…

いざ、抜管!

抜管トライ初日。 むーくんパニックになることもなく、 挿管チューブを抜くことができました!! 挿管チューブの代わりに、 生まれたての頃やっていたような 酸素マスク(CPAP:シーパップ、 機会で圧力をかけた空気を気道に送る)を 鼻に付けました。 事故…

抜管トライへ!

むーくんが兵庫県立こども病院に転院して、 バタバタと色んな展開がありましたが、 なんと10日目にして 「抜管トライ」を することになりました。 抜管トライというのは、 鼻から気管に入っている管を抜いてみて 自力で呼吸が出来るかどうかの チャレンジを…

おしゃぶりの重要性

手術後、数日たってようやく 落ち着いてきたむーくん。 呼吸器の補助を少しずつ減らしても 特に呼吸状態は問題なさそうでした。 挿管のチューブが鼻からの挿入に なったおかげで、 これまでよりずっと自由に 口や舌を動かせるようになっていたむーくんに ぜ…

憤怒痙攣

手術の翌日。 朝の早い時間に 6分間の痙攣があったと報告を受けました。 脳のCTを撮って大きな出血等は ないことを確認してもらいました。 その日夜中にも 1分間の痙攣が起きたとのこと。 今回のは吸引がきっかけで起きたそうなので、 「憤怒痙攣ではない…

手術後のお話

兵庫県立こども病院に転院して早々、 気管の軟化症の部分を支えるために 置いていた外ステント除去と、 大動脈釣り上げ術を行ったむーくん。 手術が6時間もかかったのは、 「前回の手術の時の癒着がひどかった」 からだそうです。 手術される先生方も大変だ…

大動脈釣り上げ術

CTを撮ったその日の夜に 「あしたの午後手術をします」 と主治医から電話がありました。 こんなにも突然手術が入ることに驚きました。 説明通り、外ステントを外して 気管を圧迫している大動脈を釣り上げる、 という手術内容です。 むーくんの主治医は 小児…

造影CTの結果

詳しい気管周辺の検査のため、 造影CTを撮りました。 その結果、福岡こどもで手術した際に 気管軟化症の部分に装着した 外ステント(気管を外側から支える)の上から 大動脈が気管を圧迫している 所見があるとのこと。 何よりこの状態は 硬いステントが大動…

痰の吸引

気管挿管していると 異物が入っているせいで痰が出てきます。 ゴロゴロ、と胸に痰が上がってくる音がしたら 挿管チューブの中にカテーテルを入れて 痰の吸引を行います。 痰を出す、というのは 意外と難しいことらしく、 他の医療機関で痰を出し切れずに (…

付き添い新生活の始まり

ほどなくして、 病院近くのファミリーハウスから 新居へと移りました。 子どもを産んだのに、 手元にいない虚しさは ずっと付きまとっていましたが、 それでも会いたい時にいつでも会える体制は 有難いものでした。 夫の運転で福岡から7時間ほどかけて ワン…

家具・家電はどうする?

福岡から兵庫へ転院し、 無事に住む家も決まったのはいいのですが、 家具も何もない…(^_^;) リサイクルショップで 家電などを探しましたが リサイクルなのに 決して安くはないんですよね。。。 結局元々の値段が安い 新品の洗濯機、炊飯器を買いました。 (…

マンションの一室を借りる

家具等の問題もあったので、 初めはペット可の マンスリーマンションにしようか、 という話になっていたのですが、 病院の近くになかったこと、 意外とお金がかかることから 賃貸マンションに絞ることになりました。 何件か見に行きました。 そのうち、須磨…

家探しの条件

地の利がない場所での家探しは 不安しかないものでしたけど、 頭の中が真っ白だった私に対して 夫は100倍しっかりしておりまして、 1件の不動産屋さんに入って 相談を始めました。 ここに来て私たちが決めていたことは、 ☆ワンコを連れてきて一緒に暮ら…