進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

校区の小学校での面談

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!



 

 

 

すっかり更新が遅くなってしまいました。

さてきょうは地域の小学校に

面談に行った時のお話です。

 

1月下旬、発達教育センターの担当者、

小学校の校長先生・教頭先生が参加しての

面談が行われました。

 

むーくんの将来?が決まる

大事な面談と踏んだ我が家は、

夫と揃って学校に出向きました。

(むーくんは通園中)

 

発達教育センターの方が

「支援級に行ってくださいね」という所を

どう「通常級に行きたい!」と乗り切るか、

こちらは闘う?気満々で、

緊張と気合い?で顔が強ばっていたと思うのですが、

校長先生はそんな雰囲気を察してか、

初っ端から

「緊張されてると思うけど、

きょうは特別支援学級に行きなさい、

とかそういう話ではありません。

スムーズに入学できるようにするための

お話なので、リラックスしてください」

と仰ってくれたおかげで、

肩の力がいっぺんに抜けました。

 

お話する内容も、「通常級ありき」

の話に終始しました。

 

現時点でのむーくんの気になる点、

◎風邪を引いた時は痰が増え、

 首のテープを学校で替える可能性があること

◎首にまだ穴が空いているため

 水泳は出来ないこと

◎声が小さいこと

などを改めて伝えました。

 

校長先生からは、

◎大勢の中で指示が聞けるか

◎トイレなどは全部自分で出来るか

◎箸を使えるか

 

など具体的な質問があり、

そういったことがヘルプ無しでも

出来ると伝えると

安心したようでした。

 

もう一つ、

手先が器用じゃなく、

工作などの経験も乏しいため

絵や工作などが苦手、と伝えると、

校長先生は満面の笑みで、

「いろんな物が出来ますよ」

とおっしゃいました。

得意な人も不得意な人もいて、

それぞれですよ、

という意味の言葉に、

こちらもとても安心しました。

 

一緒に来てくださった

発達教育センターの方は

この流れなのであえて口を挟まず、

終始見守ってくれていました。

 

こうして小学校との面談は終了!

思わぬスムーズな展開に、

気持ちは高揚していました。

むーくんは通常級に行ってもいいんだ!!

もちろん、この時点で

ハッキリ結果が出た訳ではないけれど、

この話の流れで結果「支援級」ということは

ないだろうと想像が出来ました。

むーくんのことを認めてもらえた気がして、

嬉しくてたまりませんでした。