進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

2020-04-01から1ヶ月間の記事一覧

離乳食は食べられる?

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

気切ケアの詳細

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

訪問看護利用スタート

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

突然の血痰(写真出ます)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

外来の大変さ。シナジスとカニューレ交換

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

頻発する乳腺炎

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

外出時の精製水入れ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

吸引セット

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども…

自宅での生活

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、抜管が出来ずに福岡市立こども病院→兵庫県立こども病…

生後7か月半、退院!!

2泊3日の試験外泊も無事終わり、 いったん病院に戻りました。 その後病院で1泊。 (この自宅と病院の行ったり来たりは 試験外泊という名目上 やはり必要なんでしょうね?) そしてとうとう、退院の日を迎えました!! 退院の時は私たち家族の感慨深さとは…

試験外泊2日目

自宅での初めての夜は 何事もなく過ぎていきました。 2日目はみんながちょっとだけ 余裕を持って過ごせていました。 ソファにむーくんと寝そべって 飛び出す絵本を読みました^^ そんな何気ない、日常のひとコマが とても大切に感じました。 やっと家族3…

試験外泊初日

とうとう…! この日がやってきました!! まだ試験外泊ですが、 むーくんが初めて自宅に帰れるのです! 生後7か月ちょっと… 乳児からはすっかり成長した我が子が、 「家」へ。 胸がいっぱいになりました。 心配していたのは ワンコとの対面ですが、 思った…

新型コロナウイルスと医療的ケア児

2020年4月6日現在、 きょうは過去を振り返るのはお休みして いま現在についてのお話を したいと思います。 新型コロナウイルスが猛威をふるって いますね。 むーくんの住む福岡でも 日に日に感染者数が増え… (しかもけっこう身近な場所で発生していま…

訪問看護師とのカンファレンス

退院した後に利用させてもらう 訪問看護師さんとの カンファレンス(会議)が 行われることになりました。 (訪問看護師さんは 小児慢性特定疾患を申請していれば 利用することができます) 福岡市立こども病院の広い会議室に、 私と夫、訪問看護ステーショ…

カニューレ交換、体制の違い

福岡こどもに戻ってきて初めて カニューレの交換をすることになりました。 (カニューレとは気管切開口に挿入している チューブのことですね。) 兵庫ではHCUにいたのもあり、 万全の体制でカニューレ交換には 臨んでいました。 看護師さんがスタンバイし、 …