進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

眼科の手術でまさかのHCUに入る

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

校区の小学校での面談

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

進学の再相談

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

来ない再相談の連絡

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

そして、就学相談の結果が届く。

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談⑥医療相談(医療的配慮について)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談⑤医療相談(健康面から見たクラス配置)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談④面接相談(母とのやり取り編)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談③面接相談(むーくんとのやり取り編)

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談②遊びの観察

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

就学相談①運動機能検査

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

いざ!就学相談

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気…

抜管後も就学相談が必要かどうか

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。 生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(…

抜管できて変わったこと。

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。 生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。 生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。 福岡→兵庫…

抜管 その後の経過

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

抜管トライの日

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

抜管可能かどうかの検査

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

いよいよ!抜管に向けた入院へ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

進学相談に向けて

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

自家中毒の診断

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

食事形態「普通」になれるか!?

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

公文、という新たな世界へ

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

地域の小学校へ相談へ行く

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

インクルーシブという考え方

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

センター長の診察

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

STさんによる検査

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

巨大ランドセル

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

希望する進路に行くために出来ること

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

進学に向けた発達検査

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…

製造停止ってどういうこと!?

【むーくんの経緯】 1700g台の低出生体重で生まれる。呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」による気管の狭窄が判明。生後23日目に血管輪除去手術。気管軟化症が残り、転院するなど試行錯誤するも抜管が出来ず、生後半年…