福岡から兵庫県立こども病院に 転院して数日が経ちました。 むーくんは覚醒している時間が多く、 自由になった口や舌を大いに動かして 更に表情豊かになってきました。 呼吸の状態はとても安定していました。 薄毛だった頭も、 だんだんフサフサになってきま…

転院して数日後のことです。 元々むーくんは 口から気管内チューブを挿管して 気道を確保していましたが、 そのチューブの挿入口が、 口から鼻へと変わりました。 そっちの方が口の中が自由になり、 オエオエする感じも減って 本人にとっては楽なんだそう。 …

兵庫県立こども病院に入院した翌日から、 むーくんは劇的に変わりました。 覚醒しているのです。 顔や体のみくみも取れて、 大きなおメメを パチクリさせています。 鎮静の代わりに、頭が動かないように 頭の周りを枕で固めて 挿管チューブに触れないように …

福岡から兵庫県立こども病院に 無事に到着しました。 むーくんは少し深めに 寝かされていましたが、 初めてのお外がまさかの距離で さぞかし疲れたでしょうね＾＾； さて、兵庫こどもでは HCU（High Care Unit・高度治療室）に 入ることになりました。 HCUは…

転院が決まったむーくん。 福岡から兵庫まで行くのに 新幹線を利用しました。 新幹線には「多目的室」という個室があり、 予約すれば利用することができます。 そこにむーくんが保育器ごと入ります。 そして呼吸器の機材と スタッフが入ったらこんな感じにな…

いよいよ福岡市立こども病院から 兵庫県立こども病院への 転院の日がやってきました。 搬送体制は万全を期していました。 ☆交通手段について □福岡こどもー博多駅 救急車 □博多ー新神戸 新幹線 □新神戸ー兵庫こども 救急車 ☆医療者体制について □新生児科の…

福岡市立こども病院のNICUでは、 面会時間が限られるため 看護師さんとの「交換ノート」がありました。 忙しい中、むーくんの様子を綴ってくれたり、 目が開いている写真などを 貼ってくれたりしました。 私たちもむーくんの様子や 想いなどを綴ってきました…

夫が兵庫県立こども病院で 詳しく話を聞いてきました。 具体的に何をする、というのが 決まっていたわけではありませんが、 少なくとも「寝かせる」ことをせずに 先に進む手段があるように感じました。 私たちの心はその時点で ほぼ決まっていました。 ほか…

いわゆる、こういうのを セカンドオピニオンと言うのでしょうね。 情報を自ら検索し、 気管に詳しいという兵庫県立こども病院へ まずは夫が話を聞きに行くことになりました。 セカンドオピニオンをするにあたって 気を遣うのが 元々の病院の主治医のこと。 …

起きていると首の動きなどで挿管チューブの先端が気管内でこすれてしまい、肉芽が気管軟化症の上に出来てしまっていたむーくん。 半月以上も鎮静をかけて 動かさない対策を取っていましたが、 状況は絶望的とも言えました。 ずっとむーくんを診てくれていた …

むーくんの入院中に 私の誕生日が来まして。 看護師さんたちが スペシャルなプレゼントをくれました。 むーくんを抱っこできる、という プレゼントです。 危険のないよう看護師さんや 医師が見守る中、 挿管チューブが外れないように 恐る恐る・・・。 カン…

気管内の肉芽対策のため、 鎮静をかけてずっと寝かされているむーくん。 薬の影響で体はむくみ、顔も腫れて すっかり様相まで変わってきました。 生まれてから転院、手術を経て 寝かせる対策に半月。 いつの間にかむーくんが生まれてから 丸２か月が経とうと…

むーくんの気管の肉芽を これ以上作らせない対策として、 病院は、寝かせる、という手段を 取りました。 面会に行っても 寝ている我が子に話しかける日々。 もちろん何の反応もありません。 虚しくて寂しい時間を ただ過ごすしかありませんでした。 新生児科…

これ以上むーくんの気管に 肉芽を作らせないために取られた対策。 それは、鎮静をかけて「寝かせる」、 というものでした。 寝かせる＝体を動かさない＝ 挿管チューブの先端が気管にあたらない＝ 肉芽ができない、 ということのようでした。 むーくんは当時 …

むーくんの換気が うまく出来ない日が 増えていきました。 換気がうまく出来なくなってきた原因は、 「肉芽」。 にくげ、なんてそれまで聞いたことなかった 私たちは、？？状態でした。 肉芽とは、炎症がある場所などに発生する 粒状の組織のこと。 それ自体…