進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

進学の再相談

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!

 

 

 

 

 

進学相談の再相談日がやってきました。

発達教育センターの男性職員と

むーくんと私、3人での面談でした。

 

むーくんに初めいくつか質問がありました。

やはりむーくんはたとたどしく

答えていました。

その後は主に私とのお話です。

 

担当の方は「支援級」という通知について、

進学相談後にたくさんの先生方が

話して出した結論だということ、

「支援級」に行くのが無難である、

というようなことをおっしゃっていました。

じゃないと、

「クラスに馴染めない」

「自己肯定感が得られずに

登校をいやがるようになる」

ようなことが起こる可能性がある、

みたいなことも言われました。

 

それでも私が折れずに

「チャレンジしてみないと分からない」

と伝えると、

すごく仕方なさそうなお顔をして、

「もし通常級に行くことになったら

親御さんにお手伝い頂くことが

大いに出てくると思います」

 

それでもいいですか?

対応するの面倒じゃないですか?

みたいな雰囲気です。

 

「お手伝いって?」と尋ねると、

「遠足とかの時についてきてもらうとか…」

と言われました。

まあやはり、この言葉には

色んな疑問が湧いてきますよね。

むーくんは指示も聞けるし、

勝手に飛び出したりするような

危険もないので、

なぜ遠足の時に付き添う必要があるのか

分かりませんし、

遠足とかなら「大いに」じゃなくない?

と思いますし、

そもそも、当たり前のように登場する

「親御さん」。

 

私はモヤモヤを抱えながらも、

「必要であればもちろんいつでも

サポートできるようにしておきます」

と答えたものの

「必要な時」が果たして出てくるのかしらね?

と内心考えていました。

この答えを聞いて、担当の方は

「それでは、そういったご要望がある、

というのを地域の学校に伝えて、

次は学校レベルでの相談、ということになります」

と言いました。

受け入れる側の学校がどう考えるのか、

判断を委ねる、ということのようです。

なんだか、学校との話し合いに進むこと自体

「学校側に迷惑をかける」

みたいな空気を感じました。

(そんな風に感じるなら間に入ってもらわなくても

いいのに…と思ってしまいます)

 

かくして1月中に、

私と発達教育センターの担当の方とで

地域の小学校で面談を行うことになったのでした。