むーくんには吸引以外にも 苦手な時間がありました。 テープ貼り替えタイムです。 鼻からの挿管チューブが 決して抜けないように ピッタリとテープで 固定しているのですが、 それが少しでも浮いてきたら危ないので 貼り替えになります。 最近の病院は 剥離…

兵庫県立こども病院のHCUには 全国各地から重症の子どもが来て 入院していました。 色んな状況のご家族がいました。 遠方で、幼い兄弟児がいるために お母さんが来られず おばあちゃんがずっと 付き添っていたご家族もいました。 お子さんの治療法が見つから…

病院の中でも むーくんはちょっとずつ 進化をしていました。 呼吸が苦しい時は それどころじゃないのですが、 楽になると成長の部分が 色々と見えるようになります。 よく手足を動かすようになり、 自由に出来るアンヨを バッタンバッタン。 そこだけ見ると…

むーくんは呼吸が苦しいせいで 眠ることも出来ない状況でした。 抜管６日目の夕方には とうとう体内の二酸化炭素量が ７０を越えてしまい、 サチュレーションも８０台まで 落ち込んだため、 抜管トライを断念することに。 再挿管した後のむーくんは 別人のよ…

抜管トライ６日目のこと。 痰がなかなか出せない状態の中、 突然モニターがピコピコ鳴り出しました。 モニター画面を見ると、 サチュレーション（体内の酸素濃度）が 急激に下がっています。 むーくんも一瞬で 唇の色が青くなっていました。 痰が詰まって窒…

抜管トライ４日目。 むーくんの状態があまり良くないため、 そもそもの呼吸苦の原因である 気管軟化症以外にも 問題があるかもしれない、 という話になりました。 問題の箇所は「声門下」あたり。 長期挿管の影響でむくんでいるのか、 開胸手術の影響で 反回…

抜管トライ３日目に、 痰を出す機械を むーくんに試すことになりました。 コルセットみたいな装置を体に装着し、 振動で痰を出すそう。 ↓こんな物です。 なんだか大げさな装置の割に 手法は原始的なような…＾＾； 病院スタッフも 実はあまり使わないらしく、…

兵庫県立こども病院に転院して １か月半。 縦隔炎からも完全に回復し、 人工呼吸器からの離脱も（寝ている時以外） 出来ていたので、 ２回目の抜管トライを することになりました！ 気管に入っている管を抜いてみて、 鼻からのCPAP（圧力をかけた空気を 気道…

縦隔炎からしばらく経ち、 むーくんの状態が落ち着いていたので、 人工呼吸器の設定を「自発」に してみることになりました。 むーくんは呼吸器の力を借りなくても 自力で呼吸が出来ることが分かりました。 挿管チューブを気管に入れたまま 試しに呼吸器だけ…

むーくん、縦隔炎の危機を脱した後から、 急にニコニコ笑うようになりました。 むーくん生まれて３か月目、 （早産だったので修正週数でいうと ちょうど２か月たったころ） いわゆる人に笑いかける「社会的微笑」が 始まったようでした＾＾ 病院の一室にずっ…

縦隔炎を発症してから９日目。 ブドウ球菌が陰性になったため、 やっと洗浄を終了、 胸を閉じることになりました。 筋弛緩剤も切ることができ、 むーくんが目覚めた時は 心からホッとしました。 胸を閉じてからの血液検査の結果が 残っていたので CRP（炎症…

むーくんの縦隔炎の原因菌は 「ブドウ球菌」だったようです。 通常、人の体に当たり前にいる菌が 悪さをしていました。 ブドウ球菌の培養結果が陰性になるまで 縦隔の洗浄が続きます。 反応のない我が子のベッドサイドで 動かぬ手をにぎり、 ただ傍にいるだ…

むーくんは筋弛緩剤と鎮静剤が入り、 ピクリとも動けない状態になっていました。 薬で完全に寝かされていれば 何も感じないのかと思いきや、 胸の洗浄の時には 脈拍が１８０を超えました。 目が開かなくても、 洗浄が辛くてとても怒っているのが 伝わってき…

すぐさま縦隔炎への処置が 行われることになりました。 再度胸を開き、 開いたままの状態で 1日2回、縦隔を洗浄する方法です。 手術室で胸を開いたむーくんは、 その後ICUに入り、 炎症がおさまるまで 洗浄を続けることになりました。 初動は早かったようで…

兵庫こども病院に転院して１８日目、 開胸手術で大動脈釣り上げ術を行って ちょうど２週間でそれは起こりました。 縦隔炎（じゅうかくえん）。 むーくんの高熱の原因は まさにこれによるものでした。 肺と胸骨の間にあるスペースを 縦隔といい、 その部分が…

再挿管から３日後、 むーくん、突然３９.９度の 高熱が出ました。 呼吸が苦しいような様子もなく、 機嫌もさほど悪くない。 面会も制限されるHCU病棟だし、 季節も５月とウイルス感染症が 流行る時期でもなく… 何から派生している熱なのか 探ってもらってい…

鎮静を完全に切ったその日の夜。 再挿管になった、 との電話が入りました。 呼吸が苦しくなってしまったとの ことでした。 頭のどこかで 抜管はそう簡単ではない、と 思っていたのですが、 期待もしていたので、 ショックな気持ちは隠せませんでした。 再挿…

抜管した状態で 数日過ごすことが出来ていました。 いきなりたくさん動くと 呼吸が苦しくなるので、 鎮静をうっすらとかけた状態でした。 寝ている時間が多かった というのもあるのでしょうが、 むーくんは割と 機嫌良く過ごせていました。 抜管から５日目、…

抜管トライ初日。 むーくんパニックになることもなく、 挿管チューブを抜くことができました！！ 挿管チューブの代わりに、 生まれたての頃やっていたような 酸素マスク（CPAP：シーパップ、 機会で圧力をかけた空気を気道に送る）を 鼻に付けました。 事故…

むーくんが兵庫県立こども病院に転院して、 バタバタと色んな展開がありましたが、 なんと10日目にして 「抜管トライ」を することになりました。 抜管トライというのは、 鼻から気管に入っている管を抜いてみて 自力で呼吸が出来るかどうかの チャレンジを…

手術後、数日たってようやく 落ち着いてきたむーくん。 呼吸器の補助を少しずつ減らしても 特に呼吸状態は問題なさそうでした。 挿管のチューブが鼻からの挿入に なったおかげで、 これまでよりずっと自由に 口や舌を動かせるようになっていたむーくんに ぜ…

手術の翌日。 朝の早い時間に ６分間の痙攣があったと報告を受けました。 脳のCTを撮って大きな出血等は ないことを確認してもらいました。 その日夜中にも １分間の痙攣が起きたとのこと。 今回のは吸引がきっかけで起きたそうなので、 「憤怒痙攣ではない…

兵庫県立こども病院に転院して早々、 気管の軟化症の部分を支えるために 置いていた外ステント除去と、 大動脈釣り上げ術を行ったむーくん。 手術が６時間もかかったのは、 「前回の手術の時の癒着がひどかった」 からだそうです。 手術される先生方も大変だ…

CTを撮ったその日の夜に 「あしたの午後手術をします」 と主治医から電話がありました。 こんなにも突然手術が入ることに驚きました。 説明通り、外ステントを外して 気管を圧迫している大動脈を釣り上げる、 という手術内容です。 むーくんの主治医は 小児…

詳しい気管周辺の検査のため、 造影CTを撮りました。 その結果、福岡こどもで手術した際に 気管軟化症の部分に装着した 外ステント（気管を外側から支える）の上から 大動脈が気管を圧迫している 所見があるとのこと。 何よりこの状態は 硬いステントが大動…

気管挿管していると 異物が入っているせいで痰が出てきます。 ゴロゴロ、と胸に痰が上がってくる音がしたら 挿管チューブの中にカテーテルを入れて 痰の吸引を行います。 痰を出す、というのは 意外と難しいことらしく、 他の医療機関で痰を出し切れずに （…

ほどなくして、 病院近くのファミリーハウスから 新居へと移りました。 子どもを産んだのに、 手元にいない虚しさは ずっと付きまとっていましたが、 それでも会いたい時にいつでも会える体制は 有難いものでした。 夫の運転で福岡から７時間ほどかけて ワン…

福岡から兵庫へ転院し、 無事に住む家も決まったのはいいのですが、 家具も何もない…(^_^;) リサイクルショップで 家電などを探しましたが リサイクルなのに 決して安くはないんですよね。。。 結局元々の値段が安い 新品の洗濯機、炊飯器を買いました。 （…

家具等の問題もあったので、 初めはペット可の マンスリーマンションにしようか、 という話になっていたのですが、 病院の近くになかったこと、 意外とお金がかかることから 賃貸マンションに絞ることになりました。 何件か見に行きました。 そのうち、須磨…

地の利がない場所での家探しは 不安しかないものでしたけど、 頭の中が真っ白だった私に対して 夫は１００倍しっかりしておりまして、 １件の不動産屋さんに入って 相談を始めました。 ここに来て私たちが決めていたことは、 ☆ワンコを連れてきて一緒に暮ら…