進め!ちびっこ気管切開児

気管切開をしているけれど、元気いっぱいの6歳児を追ったブログです。病気や気管切開、病院選びや進路についてなど、過去を振り返りながら記録していきます。

来ない再相談の連絡

【むーくんの経緯】

1700g台の低出生体重で生まれる。生まれてずっと呼吸苦が続くため検査したところ、心臓の血管が気管に巻きつく「血管輪」と判明。生後23日目に血管輪除去手術をするも、気管軟化症が残り自力で呼吸が出来ず気管挿管が続く。福岡→兵庫(気管に詳しい)に転院するも抜管できず、生後半年で気管切開。生まれて8か月半の入院生活後、ようやく自宅に帰れる。その後、呼吸苦の大きな原因が「声帯の固着」と分かり、抜管に向け声帯に軟骨を埋め込む手術を行い、半年後抜管に成功!

 

 

 

 

就学相談再相談の返信の締め切りから

1か月近く経っても

発達教育センターからは特に

連絡はありませんでした。

12月に入ると、療育センターの園長先生から

「再相談の日程決まったという話を

ちらほら聞き出しましたが、

むーくんの所は連絡きました?」

と聞かれ、我が家は遅めなのだなー、

というのを知りました。

「再相談希望者も多いと聞いているので、

順番に連絡が来るとは思いますよー」

と園長先生。

あと1週くらい待ってみて、

それでも連絡が来なかったら

こちらから電話してみます、

と園長先生には伝えました。

 

我が家の場合は通常級か支援級か、という違いで

行く学校自体は変わらないので

そこまで焦りはありませんでしたが、

「支援級」なのか「支援学校」なのかで

再相談を余儀なくされるご家庭は

そのどちらに決まるかで

準備するものが全然違ってきます。

 

例えば大きな違いで言うと、

支援級だったらランドセルだけど、

支援学校だったらリュックサック、など。

(地域によって違う場合もあると思います)

 

進路の決定の優先順位でいうと

そういった方々が先なのだろうな、と思いました。

 

かくして12月中旬になっても連絡が来ないので、

こちらから電話をかけてみたところ、

1月の上旬で日程の調整を、と言われました。

(年内にはできないのね…)

そしてその電話で日程が決定しました。

(そんなものなのね…^^;)

 

我が家は年明け早々の冬休み中に

再相談することになりました。

2月の頭には地域の学校で

新一年生の学校説明会が行われるのですが、

果たしてそれに「結果」が間に合うのかなあと

見えないスケジュールに

翻弄されている感じでした。