むーくんには色々な管が入っていたので、 管を固定するために ほっぺにテープを貼っていました。 鼻からの挿管チューブ、 栄養チューブが必要なくなり テープを貼らなくても良くなったあと、 むーくんのほっぺはしばらくの間 赤くただれていました。 （おヨ…

病院から自宅に帰る前に 必要と言われて購入したのが、 アンビューバッグです↓ 自力での呼吸が苦しい時に 手動で酸素を送るものです。 むーくんの場合は気管切開しているので、 写真左手のマスク部分を取り外して 青い部分を直接首のカニューレにあてて 酸素…

医療的ケア児というのは 色々な機器が必要なんですねー。 気管切開をしていると、 痰がとても出やすくなります。 乾燥等で痰が固まってしまうと 呼吸が苦しくなってしまうので、 痰をサラサラにする薬を「吸入」します。 吸入器はこんな形がベーシックなもの…

自宅では自前の吸引機を使わないと いけないため、 どれを買うか、地域連携課より パンフレットをもらっていました。 家庭で使うものの選択肢は少なく、 パワースマイル↓ もしくは、エマジン↓ この２種類から選ぶことに。 お値段でいうと（当時の価格で） パ…

福岡から兵庫こどもに転院した時は こども医療証のようなものも使えないし、 小児慢性の申請ももちろんまだだったので とんでもない医療費の請求が 来ていました(´･_･`) 毎月１８万超え。 医療費が高額になった場合、 所得による自己負担限度額を超えた場合…

気管切開をしていたら 「重症患者」と認定されるため、 「小児慢性特定疾患」という制度が 使えるようになります。 この受給者証を持っていると 医療費の助成などをしてもらえます。 申請するには医師による意見書が必要で、 １枚の受給者証で複数の病院を …

むーくんは福岡から兵庫こどもに 転院したので、 医療費やサービス等の手続き、 必要な物品などについては 全て「地域連携課」という部署の方が 案内してくれました。 初めての経験で分からないことだらけ だったので、 ちょっとしたことでもすぐに 相談して…

むーくんも上手に飲めていたので、 早い段階で直母（直接母乳）なら いくら飲んでもいいですよ、 という指示が出ました！ ただ、家だとお腹すいたと泣けば ママが近くにいて すぐに対応できますが、 病院だとそうはいきません。 深夜以外は、 ７時・１０時・…

むーくんは次第に 口から飲めるミルクの量が 増えていきました。 造影CTも撮って、 嚥下に問題がないということも分かったので、 とうとう、ママのオッパイを じかに飲める日がやってきました！！ （ママのオッパイは毎日の搾乳のおかげで 半年たったこの頃…

むーくんは首に穴が空いているので、 お風呂に気を遣います。 首の穴にお湯が入ってしまった場合、 肺炎のリスクがありますし、 最悪溺れてしまう危険性も。 病院ではベッド横に ベビーバスを持ってきてくれて、 脇の下くらいまで 浸からせてくれていました…

福岡に戻る予定が決まったので、 須磨で契約していた家を 引き払うことになりました。 須磨の家で使っていた 家財道具をどうするか… どうせなら今後私たちと同じように 遠方から来て仮住まいを始める方がいたら 使って欲しいと思ったのですが、 譲渡できるよ…

首に入っているカニューレは、 ２週間〜４週間に１回 交換することになっていました。 いざという時（抜けてしまった時）に 即座に挿入できるようになるためにも 家族の練習が必要でした。 これがまた緊張するのです。。。 兵庫こどもでは閉じる時のことを考…

兵庫県立こども病院では 気切ケアに「綾紐」と呼ばれる紐を 利用していました。 紐を直接首にあてると 皮膚が傷付いてしまうし 締め付けられてしまうので、 保護用の布を作るよう言われました。 例として見せてくれたのが コチラ↓ お裁縫なぞてんでやったこ…

自宅に帰るためにもう１つ重要なのが、 「気切ケア」です。 気切ケアとは、 喉に入っている気管カニューレを 固定している首回りの紐や、 ガーゼなどを交換する 気管切開にまつわるケアのことです。 お風呂に入った後や 痰が多い時などに交換するので 少なく…