むーくんの血管輪手術後、 気管軟化症による呼吸状態が どうなるかを観察していました。 体内の酸素量・呼吸数・脈拍の モニターに加え、 体内の二酸化炭素量も測っていました。 体内に二酸化炭素がどのくらいたまっているかで 換気がうまく出来ているかを見…

むーくんは泣いたら 呼吸が苦しくなってしまい、 ひどい時はチアノーゼ （顔から血の気が引いて黒っぽい色になる）が出る時もありました。 そうなると危険なので、 なるべく泣かせないようにしていました。 抱っこができれば一発なんですが、 挿管チューブの…

そういえば… むーくんは生まれてからずっと お風呂に入っていませんでした。 代わりに清拭（身体を拭いてくれる）と、 動かしていい手足だけは ゴシゴシお水で洗ってもらっていました。 それでもクチャくならないのが 赤子のすごいところですね＾＾ 手足を洗…

血管輪の手術から ３日後に目を覚ましたむーくん。 その後は容体も安定していて、 時折目を覚ましたり 寝たりしながら NICUでの日々が過ぎていきました。 いつしかむーくんが生まれて １か月が経とうとしていました。 むーくんは挿管されているので お口から…

手術後、病院から緊急の電話も かかることなく… 翌日むーくんに会うことが できました。 筋弛緩剤と鎮静と痛み止めと いくつもの点滴につながれている むーくん。 痛々しい姿に、 胸を締め付けられる思いでした。 なんて頑張り屋さんなんだろう。 筋弛緩剤を…

むーくんがかかっている 福岡市立こども病院は ２０１４年１１月に移転・新設されました。 現在は「ドナルド・マクドナルドハウス」が その役割を果たしていますが、 むーくんが生まれた当時は こども病院のすぐ近くに 「ファミリーハウス」がありました。 …

怒涛の手術の１日が終わり、 その日の夜私たち夫婦が どこで待機しておくか、 という話になりました。 自宅は車で１０〜１５分ほどの場所。 決して遠くはないのですが、 心臓外科の担当医は少し悩んだ末、 「まだ何が起こるが分からないので、 念のため近く…

手術室からむーくんが NICUに戻りました。 手術の後は 直接会うことはできないようです。 控え室にあるモニターに むーくんの顔を映してくれました。 微動だにしないむーくん。 あまりに何一つ動かないので、 「これって静止画じゃなくて動画ですよね？」 と…

むーくんを担当した 心臓外科の先生のお話を少し。 2000グラムに満たない 小さいむーくんの心臓の血管を 切ったり繋いだりする手術は 神経をとことんすり減らし、 繊細な技術を求められるもの だったことでしょう。 それに加え術前も術後も、 私たちへの説明…

術後、しばらくして 心臓外科の担当医が 手術内容の説明に来てくれました。 まずはむーくんの根本の疾患である 「血管輪」について。 ☆２本ある心臓の大動脈のうち、 残しやすかった細い方の大動脈を残す形で 気管に巻きついた血管を除去しました。 ☆心臓自…

むーくんが手術室に入ったのが 午前９時ごろ。 控え室にいると 時々新生児科の若い先生が 手術室に出入りする姿が 見えるのですが、 特に声をかけてくれることもなく、 （親ほどの緊迫した 気持ちでもない雰囲気に見えました） 状況も一切分からないまま 時…

むーくんが朝一で 手術室に入っていきました。 日曜日の緊急手術です。 私と夫は ベンチが壁際に並んだだけの 六畳ほどの狭い控え室で 待つことになりました。 控え室は面会などに来た ほかの家族も使うのですが… 私たち夫婦が深いため息しかつかない 重苦し…

自発呼吸が止まったことから バタバタと行われることになった 血管輪の除去手術。 むーくんの気管に巻きついている 心臓の大動脈を解除し、 解除した後の気管の軟化症の 処置までしなくてはなりません。 むーくんがNICUから手術室へ向かう時、 控え室にいた…

「お子さんの自発呼吸が止まりました。 すぐ来てください」 身も心も瞬間冷凍された 病院からの電話で、 急いで病院へと駆けつけました。 たくさんの先生方が むーくんを取り囲んでいるのが 見えました。 先生が交代で バギング（手動で酸素を送れる）で む…

むーくんが誕生した総合病院から こども病院に転院したのが金曜日。 検査や手術の説明やらが終わり、 では来週月曜に 手術しますからねー、 と言われて いったん帰宅していた 土曜日の夕方のことでした。 病院から夫にかかってきた 一本の電話。 ピーンと張…

これまで酸素マスクで 過ごしていたむーくんですが、 こども病院に転院した日に 「それでは危険なので 気管挿管させてください」 と言われました。 挿管とは、 気管内に口や鼻から管を通して 気道を確保する方法です。 気管内に狭窄があって 苦しい状態のむ…

むーくんの対処すべき点は 心臓の血管と、 血管を除去した後の気管軟化症。。。 心臓外科の医師から 手術の説明が続きます。 ☆血管を切除した後の軟化症への 対処方法について ・気管の外側にステント（注１）を置いて 気管を外に引っ張って固定する方法 ・…

心臓外科の医師より 手術内容の詳しい説明がありました。 ☆体を冷やして低体温にして 心臓を止めます。 ☆心臓を止めるので人工心肺を付けます。 ☆動脈管はもろいので大出血の危険があります。 ☆２０００グラムに満たない小ささなので 体が耐え切れるかどうか…

転院した日、 しばらくして 心臓外科の医師より 手術の説明がありました。 むーくんには ２つの課題がありました。 ☆血管輪 ☆血管輪を除去した後の 気管の軟化症 軟化症というのは、 気管に巻きついた血管を除去したあと、 血管があった場所が弱いために 呼…

むーくんが生まれた総合病院と こども病院との違いで 驚いたことがあります。 それは、保育器の形！！ 総合病院では 完全閉鎖型の保育器だったのに対し、 こども病院では 開放式の保育器だったんです！ これまでとは あまりに違う開放感に ビックリ！！ 感染…