むーくんは県外の病院にいたので、 予防接種を受けずにいました。 何度か兵庫こどもで相談したのですが、 払い戻しの手続きも大変だし 福岡に戻ってからでいいのでは？ とのことでした。 生後２か月から受けられるものも 多かったので、 （早い段階で免疫を…

そういえば、これまで大事な 「声」のことについて 書いていなかった気がします。 入院のことは少し置いておいて 声の話をしようと思います。 むーくんは生まれた時には弱々しい声で 泣いていました。 気管の狭窄は強かったものの、 なんとか空気が通ってい…

むーくんと初めて過ごす 個室で２人だけの夜は それは緊張しましたが、 ２日目、３日目となると次第に慣れて 授乳以外の時間は 私も寝られるようになってきました。 一般病棟に来て４日目からは 院内外泊をすることに。 要は病院内だけど自宅を想定して 基本…

３日間のNICU生活を経て、 一般病棟へと移りました。 むーくんは改めてファイバーで 気管と声帯の検査をしました。 気管：軟化症の部分は内腔がある。 肉芽等はない。 声帯：全く動いていない。 兵庫にいた時と同じ評価でした。 そしていよいよこの日から 完…

福岡に戻ったのが金曜日。 その後、土日いっぱい むーくんはNICUで過ごしました。 一般病棟だと週末は人手が減るので、 その辺の配慮もあったのだと思います。 面会時間は限られていましたが、 むーくんは寂し泣きもせず、 元気に過ごせていたようです。 （…

帰ってきました。 福岡市立こども病院に…！！ 当時新病院が完成間近で、 引っ越し準備真っ只中では あったものの、 その様相は以前と変わらず。 ほんのちょっと懐かしい気持ちに なりました。 病床の関係で、初めの数日はNICUに入り、 その後一般病棟で家に…

私たち夫婦とむーくん、 そして福岡こどもの医師と看護師の４人で 新幹線に乗り込みました。 むーくんを抱っこ紐で抱っこし、 トランクを手に新幹線に乗る姿は、 はたから見たらきっと 家族旅行のように見えたことでしょう。 実際、私たちの気持ちは 高ぶっ…

お別れの日。 看護師さんがかわるがわる むーくんを抱っこしに来てくれました。 夜勤明けだった担当看護師さんも 見送りのために残っていてくれました。 看護師さんが、 むーくんにメダルを作ってくれました。 スマイル一等賞のメダルです＾＾ 命が救われた…

福岡に戻る日がやってきました。 兵庫に来て４か月半。 いろんなことがありました。 もし福岡に居た頃から 長期挿管による後遺症の恐ろしさを 知っていたら… むーくんは兵庫に来ることもなかったかも しれません。 福岡で何が正解か分からないまま 気管切開…

兵庫から福岡市立こども病院に 戻る体制が決まりました。 来た時と同様に新幹線を利用。 福岡から医師と看護師が １人ずつ迎えに来てくれます＾＾ 多目的室を予約し、 その近くに２人分の席も購入しました。 今回はむーくん、 保育器にはもちろん入りません…

人工呼吸器が必要ない、となったむーくん。 となると、カニューレの先につなぐものが なくなるので、 乾燥を防ぐために「人工鼻」と呼ばれるものを 使います。 （読み方は病院によってジンコウバナ、ジンコウビ） 人工鼻は様々な種類があります。 例えば、 ①…

兵庫こどもから福岡へ戻る時が 間近に迫っていました。 声帯の麻痺が分かったのは衝撃でしたが、 むーくん本人の呼吸苦は 気管切開のおかげでほとんど見られなくなり、 ジタバタ手足を動かして 毎日愛嬌を振りまいていました＾＾ 兵庫こどもを去るまでに、 …

兵庫県立こども病院の看護師さんには 言葉で救われることが たびたびありました。 今回、耳鼻科の診察を終えて、 「声帯麻痺」という新事実を突きつけられ 放心状態だった私たちに、 その日担当だった若い看護師さんが 言ってくれた言葉。 「大変なことが続…

声帯麻痺が自力で治らないのなら、 手術で広げることは出来るのか… 耳鼻科の先生には、 「うーん、小児の声帯はどんどん 大きさが変わるから…ある程度成長が 止まるまでは手術はなかなか難しい」 と言われました。 目の前が真っ暗になりました。 ということ…

むーくんはここにきて 「声帯麻痺」であると言い渡されました。 麻痺はなぜ起こったのか… 兵庫こどもに来た最初の頃に検査した時の 画像を見ると、 声帯は開いていました。 先天性のものではなさそうでした。 考えられる可能性として。 １.生死の境を彷徨っ…

むーくんの抜管トライが うまくいかない時に 先生から指摘されていた、 「声門下に問題があるのかも」という点。 気管切開して気道が確保できたので、 早めに調べて欲しいとお願いしていました。 声帯付近を診るのは耳鼻科。 むーくんの小さい鼻にファイバー…